35 años de la Asociación Down del Uruguay - Flia. Pan Arcelus
Con motivo de nuestro 35 aniversario invitamos a una de las familias fundadoras a contarnos sobre los primeros años de la Asociación y sus experiencias.
¡Gracias Teresita, Jorge y Nicolás por compartir su testimonio y por todos estos años siendo parte de la Asociación!
Dirección y cámara: Santiago Barreiro
Edición: Ronnie Palleiro
Intérprete de señas: Martha Rodríguez
Un poco de historia
Un grupo de padres de bebés y niños pequeños con síndrome de Down crean la Asociación Down del Uruguay – institución sin fines de lucro – con el objetivo de defender el derecho de las personas con síndrome de Down a una mejor calidad de vida.
Se alquila un local en la calle Paysandú entre Yi y Cuareim. Comienzan las visitas a las maternidades públicas y privadas, a fin de apoyar y acompañar a los padres de los recién nacidos con SD. Se dictan diferentes cursos para niños y jóvenes con síndrome de Down. Se edita un primer boletín informativo. El servicio de Estimulación Temprana perteneciente al CODICEN funciona temporalmente y presta sus servicios en el local de la ADdU.
Se inician campañas de sensibilización a la población por los medios de prensa sobre el síndrome de Down.
Los integrantes de la ADdU se entrevistan en el Parlamento Nacional con los representantes nacionales para dejar sentado que debe mantenerse el beneficio de la Asignación Familiar. En el Senado de la República (Comisión de Hacienda) se solicita una partida anual del presupuesto durante el quinquenio. Se inicia la búsqueda de una sede por intermedio de la IMM. Se exhibe el video “Las cosas están cambiando” (Fundación Catalana de Síndrome de Down, España) en la Sala Surraco del Hospital de Clínicas, para difundir la temática, con la participación de un panel integrado por los Dres. Jorge Quian y Roberto Quadrelli, la Psicóloga Aurora Isasmendi y la maestra Ana María Rodríguez.
La Parroquia de Paso del Molino nos cede un espacio para funcionar provisionalmente.
En junio, el Representante Nacional Baltasar Prieto nos comunica el interés del Cr. Luis Lecueder en crear un espacio para la ADdU en la terminal de ómnibus que se comienza a construir en Tres Cruces.
La IMM cede a la ADdU, en comodato por 30 años, un predio ubicado en Minas y Nicaragua donde se construirá la Sede. Se firma un convenio con el Ministerio de Transporte y Obras Públicas para la construcción. Jornada internacional en México y cinco jornadas sobre síndrome de Down en Barcelona, en que participan integrantes de la ADdU.
La Asociación se integra a la FUAP (Federación uruguaya de asociaciones de padres de personas con discapacidad intelectual), tras promover su fundación. Se organizan las “Primeras Jornadas de Inserción Laboral”, con exposiciones del Prof. Christy Lynch (Irlanda). Varios integrantes de la ADdU participan en el “Primer Congreso sobre Síndrome de Down” organizado por ASDRA, en Buenos Aires. Se pone en marcha el “Centro de Información y Documentación para la Discapacidad” en la Terminal Tres Cruces. Se comienza la construcción de la sede.
Campaña publicitaria del 0900 del servicio de ANTEL para recaudar fondos para las obras de la Sede. Se finaliza la primera etapa de la construcción de la sede en Minas 2046. Se firma un convenio entre la IMM y el Centro de Información, que estuvo vigente hasta junio de 2004, a partir de cuya fecha la atención sigue a cargo de la ADdU. Se lleva a cabo el “Primer Congreso sobre síndrome de Down”, en conjunto con el Colegio Jesús María y el Centro Nuestro Camino. Se crea el “Grupo de apoyo a padres de recién nacidos” (0 a 4 meses) a cargo de la madre Psic. Adriana Freire.
Se crea el equipo de padres técnicos de la ADdU. EIDAI (Equipo Interdisciplinario de apoyo a la Integración) que ha seguido visitando escuelas y apoyando a los maestros, padres y niños con síndrome de Down en el proceso de inclusión. Se festejan los 10 años de la ADdU con una ponencia de la Mag. Mª Eugenia Yadarola (Córdoba, Argentina) sobre sus experiencias en el campo de la integración escolar. Se invita para la ocasión a todas las Asociaciones Down del interior del país.
Comienza la segunda etapa de la construcción de la Sede. En conjunto con el INAME, en los salones del Banco de la República, se organiza una serie de conferencias sobre “El proceso de vida de las personas con Síndrome de Down”, a cargo de la Prof. Carmen Sala (Barcelona, España). Una delegación de la ADdU participa en el “Segundo Congreso del Síndrome de Down” (Córdoba, Argentina). En el “VI Congreso Mundial de Síndrome de Down” (Madrid, España), los representantes de la ADdU presentan una ponencia sobre “Vida de familia”. Noviembre: Jornadas Catalanas sobre Síndrome de Down en Barcelona. Asisten dos madres de la ADdU.
Se organiza la “Segunda Jornada de Integración Laboral”, para la que se invita especialmente a exponer al Dr. Enrico Montobbio (Italia).
Se culmina el trabajo iniciado en 1996, consistente en recabar información para un relevamiento nacional de las personas con síndrome de Down, con la participación de las asociaciones de padres de todo el país. Colaboraron: BPS, Equipos Mori, INAME, Congreso de Intendentes, Clínica Genética, Comisión Honoraria del Psicópata, Correo, Grupo Juvenil de los Leones, CLAEH y Universidad Católica. Se publican los datos del relevamiento.
Se organiza la “Segunda Jornada de Integración Laboral”, para la que se invita especialmente a exponer al Dr. Enrico Montobbio (Italia). Se elabora una publicación sobre la salud de las personas con síndrome de Down, que se entrega a la Sociedad de Pediatría. Empiezan a organizarse los bailes mensuales, abiertos a personas con cualquier tipo de discapacidad. La Psic. Adriana Freire, madre de un joven con SD, comienza a dictar cursos sobre síndrome de Down : “De mitos a Realidades” en la Sede de la ADdU.
Se organiza el Encuentro “Hacia una educación que no excluya”, en conjunto con el Comité por los Derechos del Niño, en la Sala Magna de la UCUDAL El objetivo es presentar la publicación “¿Una infancia sin fin?” que contiene los datos del relevamiento de personas con síndrome de Down y dar a conocer los resultados. Participan el gremio de los maestros (ADEMU), la UNESCO y las organizaciones sociales y educativas sensibles a esta temática.
Un equipo de jóvenes pediatras, con la colaboración de los padres de la ADdU, elaboran el “Carné de salud del niño con trisomía 21 (síndrome de Down)”, que se presenta en el Ministerio de Salud Pública, con participación del Ministro. Se publica la revista sobre salud de las personas con síndrome de Down. Se organizan escuelas para padres de niños con síndrome de Down. Comienza el Taller de Expresión y Teatro integrado. Sigue dictándose el curso sobre síndrome de Down: “De mitos a realidades”.
Se organiza un recorrido de pediatras por todo el país para divulgar el carné. Padres de la ADdU participan en la Jornada sobre “Sentimientos y Sexualidad en las personas con Síndrome de Down” (Buenos Aires), dictada por el sexólogo español José Ramón Amor Pan. En la planta baja de la sede se construyen baños adaptados para personas con discapacidad motriz. Se estrena, en la Sala Vaz Ferreira, la comedia musical “El Principito descubre un nuevo planeta”, donde actúan alumnos con síndrome de Down, hermanos y amigos del Taller de Expresión de la Asociación Down. Se sigue dictando el curso sobre síndrome de Down: “De mitos a realidades”.
El Taller de Expresión y Teatro viaja a la ciudad de Nueva Helvecia. Comienza la actividad “Espacio Adolescente”. Se reestrena la obra “El Principito descubre un nuevo Planeta”, a beneficio del Espacio Recreativo para la Minoridad YAMI del barrio Aquiles Lanza. Se dicta nuevamente el curso sobre síndrome de Down “De mitos a realidades” en la sede de la ADdU. Se reúne el grupo de apoyo a padres de recién nacidos. Se continúa con el Servicio de Estimulación Temprana. Siguen celebrándose los bailes los segundos sábados de cada mes.