Este artículo nació como una exposición para la Conferencia celebrada en Chicago en julio de 2005, organizada por la National Down Syndrome Society y la National Association for Down Syndrome. Debido a una muy buena recepción por el público, nos pidieron una versión escrita que presento ahora, en lo posible conservando el espíritu y ciertos rasgos de humor del original.

Dr. Dennis McGuire

Cómo sería el mundo dirigido por personas con SD

Nota de la Traductora: En la traducción al español, se trató de conservar esos mismos rasgos, adaptando algunos conceptos a la realidad del Uruguay.

Para intentar describir cómo sería el mundo si fuera dirigido por personas con SD, debo comenzar por explicar cómo recibo la información. Soy Director de los Servicios Psicosociales del Centro para Adultos con SD de Park Ridge, Illinois.  Desde enero de 1992, en que comenzamos a trabajar, nuestro equipo multidisciplinario ha prestado atención de salud y psicosocial a más de 3.000 adolescentes y adultos con SD. Hemos podido acercarnos al mundo de nuestros pacientes ¡y ha resultado ser un mundo de gran riqueza e interés!

Comencé a trabajar sin experiencia previa en el trato con personas con SD, lo que me dio la ventaja de escuchar a las familias y a las personas con SD sin presunciones ni ideas preconcebidas.

Rápidamente aprendí que las familias han debido volverse expertas en lo que se refiere a sus hijos y realmente lo son. Para nosotros, la información que nos han transmitido las familias es sabiduría acumulada. Esperamos, con este artículo, colaborar con ellas, que siguen esforzándose por promover mejores oportunidades para sus hijos. 

 

¿Qué sucedería si las personas con SD dirigieran el mundo?

 

Algo así:

Se recuperarían el afecto, los abrazos y el cuidado de los otros.  

Como en mi familia no somos demasiado demostrativos, en el Centro recibí un curso acelerado de abrazos. Pienso que si las personas con SD dirigieran el mundo, todos se acostumbrarían al gozo de abrazar.  Por suerte, yo corría con la ventaja de estar casado con una argentina, porque cuando bajé del avión por primera vez en la Argentina, me encontré en el aeropuerto con unos 6.000 parientes esperando nuestros abrazos. 

Se alentaría a todo el mundo a desarrollar y utilizar sus talentos para ayudar a los demás.

En nuestro mundo, con demasiada frecuencia se considera que las personas con SD sólo reciben, cuando en realidad, tienen una enorme capacidad para DAR.  Si dirigieran el mundo, sacaríamos provecho de su inclinación por ocuparse de otros.

¡Qué agradable que todo el mundo fuera honesto y auténtico!

Sin duda, las personas con SD son directas y para nada arrogantes. Como suele decirse, “lo que ves es lo que hay y no otra cosa.”  Cuando le dices a alguien con SD, “¡Qué bueno lo que hiciste!” casi seguro contestará “Sí, es cierto” con sencillez y naturalidad.

Creemos, además, que en el mundo de las personas con SD no prosperaría la afectación de la alta sociedad.

Sin embargo, estamos convencidos de que habría muchas fiestas de vestir y elegantes. A las personas con SD les encanta usar ropa “de vestir” y “salir de farra”.  Bailan y bailan… ¡si bailarán!   No es preciso estar de novios, basta con bailar.

A la mayoría de las personas con SD que he conocido, además, no por casualidad les encantan los casamientos.  Les gusta vestirse de gala, pasar tiempo con la familia y los amigos, comer rico y, por supuesto, bailar toda la noche.  Supongo que parte de la razón por la que les gustan tanto los casamientos no es sólo por la comida y el baile, sino también porque en esas ocasiones los abrazos están a la orden del día.  ¡Les aseguro que la experiencia es similar a la que viví en la Argentina!  ¿Pueden imaginar cómo sería el mundo con tanta gente dando rienda suelta a sus demostraciones de afecto?

A las personas que hablan solas se las consideraría reflexivas y creativas. En las oficinas y las bibliotecas habría salas para hablar solo, lo que alentaría esa práctica.

Se conoce a las personas con SD por su costumbre de hablar solos.  Cuando se hace en privado, puede servir para muchos fines adaptativos.

Es un medio fantástico para sopesar ideas y pensar en voz alta.  Permite analizar lo que ha ocurrido a lo largo del día, resolver problemas hablando consigo mismo mientras se realiza una tarea, planificar situaciones futuras. Además, ayuda a expresar sentimientos y frustraciones, en particular cuando poner en palabras sus sentimientos no es fácil.  Incluso se sabe que hay atletas - que no tienen SD - que hablan solos para motivarse. Por cierto que algunas personas que no tienen SD le hablan a su computadora (en especial cuando falla), y otras hablan cuando conducen en ciudades como Chicago. (Por supuesto que también gesticulan, algo por cierto poco recomendable si el conductor en cuestión pretende vivir muchos años.)

Ante todo el orden y la estructura

Hemos oído decir que muchas personas con SD son obcecadas y compulsivas. Y sé lo que muchos de ustedes están pensando… “¿Era necesario que lo mencionara?” Lamento, pero sí. Oímos decir que unos cuantos tienen rituales y rutinas sin sentido e incluso se instalan en conductas que pueden volver un poco locos a sus familiares.

Pese a lo irritantes que puedan ser estas “tendencias obsesivo compulsivas”, también tienen muchos beneficios.   Para nosotros son como “surcos”, porque algunas personas tienden a realizar sus actividades cotidianas siguiendo patrones bastante rígidos, o “surcos”.

¿Cuáles son los beneficios de estos “surcos”? Muchas personas con SD son muy atildadas, lo que resulta especialmente importante pues suelen llamar la atención por sus rasgos físicos.  Los “surcos” también ayudan a la independencia, porque se puede confiar en que la mayoría de ellos terminan sus tareas, en el hogar, el trabajo o, en general, en su rutina diaria. (Y no las hacen rápido… pero sí con precisión).  A muchas personas con SD, los “surcos” les ayudan a relajarse. Algunos repiten una actividad que les gusta, como escribir, dibujar, armar rompecabezas, bordar, etc., en un ambiente tranquilo. Los “surcos” también sirven para señalar claramente una elección (lo que resulta muy importante en personas con un lenguaje limitado).  Incluso puede servir para que los adolescentes con SD definan su propia independencia sin enrollarse en el tipo de conflictos que muchos otros adolescentes tienen con sus padres.

Entonces… con lo que sabemos sobre las personas con SD y los “surcos” ¿cómo lo emplearían para dirigir el mundo?

  • Se respetarían los horarios y los calendarios.
  • Los ómnibus, trenes y aviones serían puntuales.
  • Se serviría el almuerzo a las 12:00 y la cena a las 20:00.
  • El horario de trabajo sería el horario de trabajo.
  • Las vacaciones serían las vacaciones.

Pero hay mucho más:

  • Sería obligatorio cumplir las promesas.
  • No se tolerarían los cambios de último momento (o por lo menos se considerarían de muy mala educación).
  • Se mantendría el orden, la limpieza y una buena organización en todas partes (no sólo en los dormitorios, sino también en las ciudades, los países y todo el mundo).
  • No habría más servicios de objetos perdidos (hasta las habitaciones de aspecto caótico tienen su propio sentido del orden).
  • Nunca estaría de moda la onda desaliñada.
  • Sería mejor estar a la moda, aunque sin pretensiones.

En el mundo del síndrome de Down, habría mucha más tolerancia con la gente que:

  • Repite la misma frase o pregunta
  • Usa los términos “divertido” y “limpiar” en la misma oración
  • Cierra las puertas o los placares que quedan entreabiertos (incluso en casa ajena)
  • Acomoda los objetos hasta que están “como deben estar”

Si bien es cierto que las personas con SD presentan conductas compulsivas y los llamados “surcos”, es poco frecuente que tengan los verdaderos “malos hábitos” frecuentes en muchos de nosotros.  De hecho, entre las 3.000 personas que hemos visto en la clínica, no hemos encontrado ni un solo adicto a las drogas ni al juego, y hemos visto sólo dos alcohólicos y unos pocos fumadores. Sin embargo, creemos que la adicción a las gaseosas debe ser la más extendida en el mundo del SD y que algunos de ellos guardan y amontonan todo tipo de cosas, especialmente artículos de papel y de escritura.

No deberían pronunciarse las palabras “apurarse” ni “rápido” entre gente educada. En su lugar, se diría “hay mucho tiempo”.

En el Centro oímos hablar con frecuencia del ritmo, o de rápido o lento, de cómo camina la gente. Suelen ser familiares agobiados o frustrados quienes hablan de estas cosas en tono negativo.  En este mundo, se conoce a las personas con SD por tener dos velocidades: lento y lentísimo.

Por lo tanto, en el mundo del SD:

  • No sobreviviría nuestra forma actual de manejar el tiempo, que se conoce como “la carrera de la rata” (correr de un lado a otro como si se te incendiara el pelo).
  • El aquí y el ahora se respetarían mucho más.
  • Detenerse a oler las rosas ya no sería un cliché.
  • Se honraría el trabajo, no importa qué trabajo, desde lavar los platos a la ciencia espacial.

Comprobamos constantemente que las personas con SD sienten respeto y devoción por el trabajo. Es una característica tan potente en muchos, que no quieren faltar al trabajo ni cuando están enfermos. Quizás lo más importante de todo es que valoran cualquier clase de trabajo.

Por lo tanto, si las personas con SD estuvieran al frente de este mundo:

  • La rapidez sería mucho menos importante que hacer su trabajo como es debido.
  • El trabajo sería un derecho de todos, no un privilegio.

Sin embargo, creemos que probablemente nadie estaría trabajando cuando hay un buen programa en la tele.

En todas las instrucciones habría ilustraciones para ayudar a quienes aprenden por lo visual.

Según muchos estudios, las personas con SD tienen cierta deficiencia en la memoria auditiva. Si no pueden recordar las instrucciones verbales, tal vez se los considere rebeldes o menos competentes en entornos como la enseñanza, el hogar o el trabajo. No obstante, tienen una memoria visual excepcional, o sea que aprenden por los ojos. Si ven algo una vez, generalmente podrán repetirlo.  Su memoria también es excepcional cuando se trata de hechos y personajes que les apasionan (famosos, películas, temas musicales, equipos de fútbol u otro deporte).

Si las personas con SD estuvieran al frente de este mundo:

  • En los centros educativos y los entornos laborales se darían instrucciones mediante dibujos, textos y la palabra, para adaptarse a los diferentes estilos de aprendizaje.
  • Los docentes sabrían usar elementos visuales para ayudar a resolver problemas.

¿Qué pasaría con las noticias?

  • El pronóstico del tiempo sería la única información realmente fundamental
  • La información se concentraría en temas locales (“Quién ganó el partido del domingo,” o “Esta noche, baile,” etc.). Al fin y al cabo, ¿hay algo más importante?

¿Y con las malas noticias?

Si las personas con SD estuvieran al frente de este mundo, ¿habría guerras o crímenes?  ¡No creo!  Tal vez habría demasiadas pizzerías, pero seguro que no veríamos ni las guerras ni los crímenes que azotan a nuestras “sociedades civilizadas”.

¿Y las conductas? 

¿Y los informes, y los arranques, y los estallidos sin motivo… y la desobediencia?

Creemos que en el mundo del SD, quien fuera que redactara “informes” tendría que pasar por un período de formación en sensibilidad, que consistiría en tener a alguien siguiéndolo y anotando todo lo que hace mal. Cualquiera de nosotros estaría medicado con psicofármacos hace rato si alguien estuviera vigilándonos para redactar informes sobre lo que hacemos o dejamos de hacer.

Hemos visto que la mayoría de las personas con SD son muy sensibles a las manifestaciones de ira de los demás. Imagino que harían todo lo posible por ayudar a aliviar y resolver los conflictos entre la gente.

Por lo tanto, si las personas con SD estuvieran al frente de este mundo:

  • La ira estaría permitida sólo en habitaciones especialmente insonorizadas.
  • Habría mediadores capacitados y al servicio de todo aquél que precisara ayuda para resolver conflictos.
  • No se usaría la palabra “desobediente” (salvo por alguien muy descortés).  En vez, se usaría el término “asertivo”. Por ejemplo, “hoy está asertivo”.

¿Y los medios de expresión?

  • Sería importantísima la apreciación del arte y de la música.
  • La gente tendría tiempo para dedicar a la pintura y a otras actividades artísticas.
  • Se motivaría a todo el mundo a practicar las artes escénicas y, en especial, el teatro.

El baile

  • Probablemente no oiríamos hablar mucho de ejercicio, pero seguro que oiríamos decir “¿Vamos a bailar hoy? – Claaaaro”.
  • El Ministerio de Deportes probablemente recomendaría bailar por lo menos tres veces por semana.
  • Se alentaría a todo el mundo a casarse varias veces para tener más casamientos con música y baile.
  • Los héroes nacionales serian Marama y Rombai.

Música

  • La cumbia, Shakira y Marc Anthony serían LO MEJOR
  • Los espectáculos musicales y los recitales estarían a la orden del día

Televisión

  • Los Tres Chiflados, El Chavo y el Chapulín Colorado serían los NÚMERO UNO 
  • Nadie dejaría de ver la lucha libre

Cine

  • Habría menos películas, pero se proyectarían una y otra vez.
  • En los cines se permitiría hablar en voz alta y contar lo que va a pasar.

No habría agentes secretos

  • Nadie heriría los sentimientos de otros ni mentiría, ni guardaría secretos.
  • Por lo tanto, es probable que no hubiera ningún servicio secreto, tampoco espías ni terroristas.

 

Este artículo tiene por objeto devolver parte de lo que hemos aprendido a las familias y a las personas con SD que han asistido al Centro para Adultos con Síndrome de Down y han sido tan generosos y francos con nosotros.  Si la gente comprendiera mejor las capacidades especiales que tienen las personas con SD, tal vez podrían ayudarlos a utilizarlas y desarrollarlas para tener una vida mejor.  También queríamos dar tranquilidad a las familias de los más pequeños sobre las muchas razones para ser optimistas sobre su futuro.